青岛市慈善总会“小葵花血友病慈善基金”启动
人民网青岛6月1日电（宋学春 乔丕亮）今天，在六一国际儿童节即将到来之际，青岛市慈善总会联合市人力资源和社会保障局、市卫生局、青医附院、德国拜耳医药公司等单位联合启动了“小葵花血友病慈善基金”项目，为全市近百名血友病儿童献上最厚重的一份节日礼物。青岛市慈善总会张旭升会长、宗和副会长、张耀群副秘书长、市人力资源与社会保障局耿成亮副局长、市卫生局农社处赵军绩处长、青岛大学医学院附属医院苗志敏院长等出席了启动仪式。血友病属于世界罕见病的一种，是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，该病不但给患者带来了很大的痛苦，也给其家庭带来了沉重的经济负担。为解决好这个问题，青岛市慈善总会与市人力资源和社会保障局、市卫生局、青医附院等单位做了大量的调研工作,市人力资源和社会保障局领导专门研究出台了提高血友病拜科奇治疗的医保方案，市慈善总会从2010年“慈善一日捐”捐款中列支50万元，各区市慈善会配套50万元，共出资100万元建立“小葵花血友病慈善基金”，各方共同来救助血友病2-18周岁患者。市慈善总会号召社会各界定向捐助该基金，专门救助岛城血友病拜科奇项目儿童，为青少年儿童血友病患者撑起爱的蓝天。
贝立幼儿园是四方区一所市级示范幼儿园，该园的老师和小朋友们得知“小葵花血友病慈善基金”启动后，也在启动仪式上进行了捐款，为基金注入第一笔捐款。
据悉，“小葵花血友病慈善基金”的建立，为患者带来了福音，减轻了患者的痛苦和经济负担，同时通过全市各方面的努力使传统救助模式有所创新。联手办慈善，该项目政府部门、慈善组织、定点医院、药品厂家联合救助，其中市人力资源和社会保障局、市卫生局专门出台了政策，提高了医疗报销比例；救助模式实现创新，由原来的受助人先行垫付治疗费用，后由慈善机构进行救助的方式，改为利用现有的医保平台，实现了医保报销、慈善救助一体，做到一站式服务；实现了全方位救助，慈善救助范围扩大到农村血友病儿童和无医疗保险儿童，将慈善爱心播撒到农村和其他弱势群体。
会议强调，青岛市慈善总会将在继续做好助医、助老、助残、助学、助孤、助困等救助项目的基础上，把“小葵花血友病慈善基金”规范化服务管理工作作为一项重点工作来抓好落实，使符合条件的血友病患者和家庭得到救助，把市委、市政府和岛城爱心人士对血友病儿童的关心和关怀送到受助人的心坎上。 :)
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